Какво става, ако сте имали дете с aniridia

Какво трябва всеки родител, чието дете е родено с aniridia?

2.Poprosit офталмолог на всеки 3 месеца, за да се измери vrutriglaznoe натиск на детето си. В по-късна възраст, измерване K може да се направи (да се определи размерът на роговицата), ултразвук очевидец goneoskopiyu, ВЕП (зрителни евокирани потенциали), мозък MRI + на визуален ниво пътища, ултразвук ъгъл на предната камера.

3.Regulyarno на всеки 3 месеца да направят ултразвук на бъбреците и пикочните органи (ако вече не е WAGRsindrom генетичен тест).

4.Regulyarno на всеки 3 месеца за проверка на нивото на кръвната захар.

5. Редовно, на всеки 6 месеца proseschat офталмолог. Следене на състоянието на роговицата и други части на окото.

6. Редовно се види от невролог, ендокринолог и педикюристи.

8. Изберете, за да помогне на оптиката очила. По-добре е, ако обективът ще бъде синя блокери (L400). За да ходи по улицата в слънчеви дни, за да си купите добър, скъпа, плътно прилепват към слънчевите очила на лицето с поляризирани стъкла (за предпочитане с ластик в задната част).

възможност 9.After да промените дома осветление от светло до тъмно.

10.Podat документи на комисията по инвалидност. Като правило, тези деца са дадени 2 група.

Ако редовно следи за здравето на вашето дете, вие ще избегнете много проблеми в неговата и в живота си.

На следващо място, предвид въпросите, които са често задавани от родителите си и се опита да намери отговорите.

Първият въпрос, който възниква за много родители: "Защо това се случи в нашето семейство и кой е виновен?". Това е генетично заболяване и няма вина.

Вторият въпрос е: "Как и какво вижда детето ми?". До този момент не е тест, който може да се направи под обща анестезия, да знаете визия на бебето, но трябва да се има предвид, че първите пет месеца от живота на детето са от решаващо значение за развитието на зрителната острота. Тест нарича VEP тест, то е възможно да се направи бебета. тя ще се появи реакция на мозъка да дразнители, които помагат за определянето на които зрителната острота при деца.

Това е и един от най-типичните въпроси: "Как изглежда светът за нашето дете?". Това е един много труден и сложен въпрос. Случаи с aniridia могат да бъдат различни, един човек може да види по-добре от други. Някои хора казват, че те виждат като восъчна хартия; Въпреки това, не всички хора с aniridia описват като зрението им.

Друг често срещан въпрос: "Дали детето чувство неудобно заради нистагъм?". Нистагъм причинява виене на свят или дискомфорт. Нистагъм може да бъде по-изразено при деца, когато са уморени, разстроен или нервен.

Всичко зависи от тежестта на вашето дете. Някои не се научи Брайл и прочетете добре. Друг е задължително.

"Ще детето ми отиде в нормално училище?"

В повечето случаи, разбира се, да, но той ще трябва да седне на първия ред. В допълнение, трябва да се лекува детето нормално, като всички деца на неговата възраст. Ако детето ви иска да спортува, не трябва да бъдат забранени. Да, детето ви ще бъде трудно да се играе волейбол и тенис на корт, защото той не може да види топката и не реагира бързо, но поне да се опита. То може да бъде, че не ми харесва, а може би и обратното.

"Дали ще бъде в състояние да карам кола, когато порасне?"

Повечето хора с aniridia трябва да приемат факта, че те не могат да управляват. Но има и изключения. С добра визия, хора с aniridia да карам кола.

"Когато той ще бъде в състояние да работят?"

Човешкият живот се развива по различен начин. И това не е задължително да зависи от това колко болен човек на aniridia или не. Има няколко професори, лекари, пациенти с aniridia. Има спортисти, параолимпийски шампиони. Всичко зависи от постоянство, упорита работа и човек с таланта си.

Трудностите, които вие и вашето дете може да срещнете:

Някои деца с aniridia може да бъде проблем в училище. Други деца могат да се забавляват с него или да го дразнят. Детето ви трябва да разбере, че той не трябва да се срамува да говори за aniridia. Обяснете какво е "побойник" иска детето да отговори на него, и ако той не получи отговор, той ще изостане. Също така, напомня на детето си, че не е виновен, ако шегата на него или подигравателен; тя може да се случи на всяко дете, независимо от това дали той е болен или не.

Винаги се старайте да бъде положително за детето. Не сравнение на детето си с другите. Кажи му, че някой е добър в спорта, но някой в ​​нещо друго. Също така се уверете, че детето не се разстрои, когато някой като приключи с четенето пред него. Помогнете на детето си да се отърве от "shoulds", например, аз прочетох една глава след десет минути, а всички в класа.

Също така, хората с aniridia понякога трябва да се проведе по време на живота през множество операции (поради глаукома, трансплантация на стволови клетки, корнеални транспланти, и т.н.). Някой се нуждаят от операция може да се появи в ранна детска възраст. Това. Това несъмнено ще бъде много предизвикателен период в живота на детето и за вас. Можете да дадете на детето си възможност да Sobieraj неща, които той ще трябва в болницата, може би той иска да вземе любимата играчка или одеяло, тя ще му помогне да се чувстват по-сигурни. Опитайте се да бъдете позитивни и внимателен тези дни.